«Он все понимает, и ему страшно…»

Именно четыре года назад Мише поставили страшный диагноз – идиопатическая легочная гипертензия. 

Это редкое и тяжелое заболевание – примерно 15 случаев на 1 миллион человек – давление в легочной артерии, в разы превышающее норму. Легочная гипертензия может быть следствием порока сердца, а может возникнуть внезапно, как в случае с Мишей – человек просто начинает задыхаться. Возникают легочная и сердечная недостаточность, обмороки, цианоз, когда синеют ногти, губы, появляются множественные отеки, переносить любые физические нагрузки становится невозможным (например, подняться по лестнице, а в тяжелых случаях – даже встать с постели). У болезни есть четыре стадии, на последних из которых сужаются практически все сосуды, сердце работает на износ и в любой момент может остановиться.
Миша с детства часто болел, наблюдался у кардиолога, ежегодно проходил обследование у специалистов московского НМИЦ трансплантологии и искусственных органов им. В. И. Шумакова, приезжавших в Вологду. В 2014 г. у Миши заподозрили идиопатическую легочную гипертензию, оформили квоту в НМИЦ им. В. А. Алмазова (Санкт-Петербург), где диагноз подтвердили. Чтобы Миша мог жить, ему назначен дорогостоящий препарат «Траклир».
Начиная с 2014 г. парень получал лекарство за счет бюджета Вологодской области, благодаря чему чувствовал себя более или менее стабильно. Первое время даже друзей собирал, чтобы в футбол поиграть: не бегал, конечно, но на воротах стоять мог. Сейчас состояние здоровья Миши ухудшилось. С июля 2018 г. вместо «Траклира» ему выдают дженерик российского производства «Бозенекс», несмотря на то, что в назначении «Траклира» врачами указано: «По жизненным показаниям, без права замены».
После начала приема «Бозенекса» у Миши усилилась одышка, появились головокружения и предобморочные состояния. Тяжелые последствия от приема «Бозенекса» подтвердил и лечащий врач.
«Департамент здравоохранения Вологодской области предлагает лечь в стационар 10 сентября на обоснование побочных действий, и если все получится, то и сама процедура закупки лекарства зай­мет какое-то время, очень драгоценное время жизни сына. А до этого он опять вынужден пить «Бозенекс», от которого ему хуже, – пишет мама. – Ухудшение при нашем диагнозе – это верная дорога к пересадке легких с выживаемостью в 50%, нам необходимо жить на препаратах как можно дольше…»
Согласно заключению врачей, признаки легочной гипертензии у Миши нарастают: в апреле 2018 г. дозировку препарата увеличили в два раза, и теперь упаковки «Траклира» стоимостью 197 000 рублей Мише хватит только на 28 дней приема. Сейчас врачи диагностируют вторую степень болезни, и важно не допустить, чтобы легочная гипертензия перешла в более серьезные стадии. В семье Волковых работает только папа. Мама находится рядом с Мишей, а еще у Миши подрастает младшая сестра. Приобрести «Траклир» для сына родителям просто не по силам. Необходимо 788 000 рублей для покупки четырех упаковок препарата.
Из письма мамы: «Миша мечтает поступить на логопеда, учиться очно и завести кучу друзей. Я боюсь, он уже столько всего пережил, ему 16, он все понимает, и ему страшно...»
И нам страшно за Мишу. Мы очень просим вашей поддержки.
О том, как помочь Мише Волкову, можно узнать на сайте Благотворительного фонда «Наташа».
Также на странице Миши – медицинские документы, новости, отчет о сборе средств, контактная информация.
Контакты
+7-951-741-25-20 Елена, мама
E-mail elencav77@gmail.com
Благотворительный фонд помощи больным с заболеваниями легочной системы «Наташа»
ИНН 7817047217
КПП 781701001
Счета в ПАО Банк «Александровский»
Россия 191119 Санкт-Петербург,
Загородный пр-т, д. 46, литер Б, корп. 2
ОГРН: 1087800001190
Р/счет в рублях РФ:
40703 810 9 0060 0000 207
К/с 30101 810 0 0000 0000 755
БИК 044030755
Номер лицевого счета: 0
В назначении платежа обязательно указывать: «Благотворительная помощь для Волкова Михаила Евгеньевича»
Номер яндекс кошелька:
4100 1223 4083 866
Номера web money кошельков:
R 207017376420
U 377734278021
E 259740059356
Z 146881676170
Отправить SMS с текстом: fondnatasha и сумма.
Например: fondnatasha 200
на номер 3116 (для абонентов Билайн, Мегафон, МТС, Теле2)

Поделиться
Отправить
Класснуть

Другие новости

Отдохни
В мужской день еда по-мужски
Общество
Старый новый мэр
Спорт
Череповецкий боец стал лучшим в японском фехтовании
Общество
Мамы с детьми любят отдыхать в Великом Устюге
Блогосфера
Артем Карапетов. Новые детские кумиры: Почему дети променяли детей капитана Гранта на Гарри Поттера
Афиша
21 ноября спектакль «Такие дела»
Отдохни
Праздник дня 19 ноября
Общество
Деду Морозу пишут дети, взрослые и собаки
Общество
Эксперту моды подарили череповецкую брошь
Афиша
​21 ноября пройдет Всероссийская олимпиада «Символы России. Спортивные достижения»
Криминал
В 10 раз увеличилось количество мошенничеств с банковскими картами на Вологодчине
Общество
«Красивые» госномера будут продавать через портал госуслуг