​Пробивная сила

Одна вологодская мама победила государство и сделала свой город удобным для детей-инвалидов.

Когда я пришел, семья Багрецовых собиралась завтракать. Папа, мама и двое мальчишек уже сидели за столом, и тут появился третий сын – довольно ловко вывернул из коридора в столовую на скейтборде. Только не как обычно на нем ездят, а сидя, будто на санках. Скейтборд у Дани недавно, и это оказался удивительно удобный для него транспорт. Слез с кровати прямо на скейтборд – и поехал. Можно наперегонки с братьями, Дамиром и Маратом. С ортезами (орте́з - медицинское изделие, необходимое для разгрузки и поддержки больных, травмированных, прооперированных суставов или конечностей – прим. ред.) посложнее. Даже надеть их – целая история. Зато в них, когда недавно отключили лифт, Даня сам пешком забрался на восьмой этаж. В ортезах, если приноровиться, можно даже кататься на самокате.
Когда мы после завтрака приехали в школу, Даня пересел в свой главный транспорт – активное инвалидное кресло. Оно хоть без мотора, но так устроено, что позволяет быстро ездить и резко поворачивать, не боясь перекувырнуться. По сравнению с обычной инвалидной коляской – как спортивный автомобиль против троллейбуса. Уроки еще не начались, дети носились по коридору, и Даня среди них: когда он на активной коляске, догнать его нелегко. Дане нравится ходить в школу, тут есть пандусы, специальный лифт для колясочников и даже бассейн с маленьким подъемным краном, чтобы удобнее было залезать, если у тебя не работают ноги.

Детский сад не для всех

Дане сейчас девять, а болезнь, Spina bifida, началась еще до его рождения – образовалась грыжа спинного мозга. Когда Даня родился, сделали операцию, но повреждения нервов остались. Поэтому управлять нижней половиной тела Даня почти не может, до большинства мышц сигналы от мозга не доходят, и с этим ничего не поделать. В принципе, ходить без ортезов ему по силам, но это строго запрещено: суставы ног, лишенные поддержки мышц, быстро разрушатся, и тогда он точно никак не сможет ходить. В некоторых случаях Spina bifida лечат внутриутробно – оперируют ребенка прямо в матке. Но тут это было невозможно: Дамир – его брат-двойняшка, когда в матке сразу два ребенка, такую сложную и тонкую операцию не делают.

У детей со Spina bifida много разных проблем. Чтобы сделать их жизнь удобной, нужны совместные усилия врачей разного профиля, педагогов, массажистов, чиновников, строителей. Но Вологда была совсем не подходящим местом для такого сотрудничества. Это мама Дани поняла очень быстро.
В детский сад «Ромашка» Даню не взяли. Хотя «Ромашка» была именно тем, что требовалось, – инклюзивным детским садом для детей с проблемами опорно-двигательного аппарата.

«Вы его сначала ходить научите», – ответила Эльмире чиновница в управлении образования на просьбу дать направление. «То есть, прежде чем поступить в детский сад для детей с опорно-двигательными проблемами, надо от этих проблем избавиться?» – удивилась Эльмира.

Важные мелочи

Мама Дани тогда работала бухгалтером. В скромной мягкой девушке в очках начали открываться удивительные качества. После нескольких дней отчаяния она взялась за изучение законов и выяснила, что формально ее Даня имеет право ходить в детский сад, и для него там должны быть созданы подходящие условия. Если, например, ему нужен помощник, такого человека должны ввести в детсадовский штат. Эльмира взялась за дело.
«Я действовала с разных сторон, – рассказывает она. – Например, приходила на прием в городскую администрацию и говорила: «Да, я понимаю, сложно что-то сделать. Но ведь надо реализовать права инвалида, записанные в законе». Дело все равно не очень быстро двигалось, пока Эльмира, почти отчаявшись, не попросила оформить очередной отказ письменно: «Чтобы мне с моими адвокатами было удобнее работать с этой темой», - объяснила мама.
Никаких адвокатов у нее не было, но вместо письменного отказа она получила направление в детский сад. Помощницу не дали: Эльмира с мужем Евгением наняли ее на свои средства.

«Помощников тогда почему-то давали только слабовидящим детям, – говорит Эльмира. – Для опорников, считалось, достаточно сделать лифт или пандус. Я им говорила – в три года ребенок не может ездить на лифте один». Эльмира привлекла к делу депутатов – толку не было. Тогда мама Дани пошла к владельцу компании, где работала, и прямо спросила – нет ли у него друзей во властных кругах? Друзья нашлись, Эльмира с их помощью добралась до главы города, и в штате «Ромашки» появился помощник для Дани.

- Меня воспринимали как назойливую муху, которая летает и летает вокруг. Но реальная инклюзия – это множество мелочей, которые обычные люди даже представить себе не могут. Зато потом вслед за твоим ребенком ими начинают пользоваться и другие, – говорит Эльмира.

90% времени на бюрократию

42-я школа, где сейчас учится Даня – единственная в своем роде. Недаром тут есть бассейн с подъемником. Даня далеко не единственный колясочник в школе. Но даже здесь хрупкая доступная среда все время грозит развалиться. Например, в прошлом году за посещение бассейна надо было платить 100 рублей, а теперь сделали 600. Даня плавает четыре раза в неделю, это важно, чтобы не прогрессировал наметившийся небольшой сколиоз. У него свой тренер: обычный школьный не знает, как учить плавать ребенка, у которого не работают ноги. Так что надо платить еще и тренеру. В сумме – неподъемные деньги.

- Тут все было неправильно, – рассказывает Эльмира, пока сын плещется в бассейне. – Не инвалид просто не может этого понять.

Для бассейна нужна сменная обувь, точно так же и в уличной коляске нельзя заехать прямо в душ. Нужна специальная коляска. Школа ее купила, но не лучший вариант – иначе пришлось бы слишком долго ждать.

У Эльмиры есть печальный опыт и с Даниным креслом. Месяцы ушли, чтобы доказать: кресло нужно именно активное. В соцобеспечении утверждали, что активные кресла разрешены только с 14 лет. Потом кресло дали, но кривое. И снова борьба. Эльмира уже несколько лет консультирует других мам, как добиваться своих прав, но больше всего на свете хочет снова начать работать:

- Вы видите, сколько нужно времени, чтобы раздвигать перед Даней преграды? Это ужасно изматывает. На бюрократию уходит 90% времени, которое я уделяю сыну, - говорит мама.

Сила инерции

Кстати, в детском саду «Ромашка» после истории с Даней начала действовать сила инерции. К сложным детям пришли помощники, наличие помощников привлекло новых, еще более сложных детей. Чтобы облегчить им жизнь, пришлось строить пандусы. Появились сенсорные комнаты: светлая со всякими устройствами для развития моторики и темная для релаксации.
Эльмира недавно была в «Ромашке» на празднике – сюда ходит ее младший сын Марат.

- Тут свобода, – говорит Эльмира, – на утреннике никого не заставляли строиться и стоять в ряд. Дети делали, что хотели, подбегали поцеловать маму. Потом один мальчик, Владик, прочел стихотворение. Дело в том, что он почти не может говорить. Ему выбрали стих, где в конце каждой строчки короткое односложное слово. Он половину забыл, но справился – дети очень радовались.

В конце дня нам с Даней пришлось вдвоем ждать его маму в машине. Сидели и разговаривали, Даня вообще не прочь пообщаться. В багажнике лежала коляска, за окном – маленькая футбольная площадка. Как назло, туда вышли поиграть ребята с мячом. Даня на секунду замолчал и потом сказал совершенно спокойно: «Знаете, иногда мне все-таки жалко, что я не могу так, как они». Мне показалось, что слова «иногда» и «все-таки» были в этой фразе самыми главными.
Дня через два я получил от Эльмиры сообщение: «Нам утвердили тариф на бассейн 150 руб. Теперь буду заниматься проблемой противопожарной безопасности нашей школы».

Алексей Каменский, спецкор Русфонда

Фото: Анастасия Руденко

Поделиться
Отправить
Класснуть

Другие новости

Криминал
​В Череповце брат убил брата на похоронах матери
Общество
​Олег Кувшинников попал в ТОП-10 глав регионов эффективной борьбы с вирусом
Общество
​Решение о переносе парада Победы не принято
Блогосфера
Разбирая старые фотографии
Общество
​Пригородные электрички между Вологдой и Череповцом пустят в выходные
Блогосфера
Тест на самостоятельность
Общество
​Вологодская лаборатория биоэкономики испытывает препараты для сельского хозяйства
Криминал
​Странная любовь под дырявой крышей
Культура
​Эрмитаж дома
Общество
​В Вологде стартовал видеомарафон в поддержку медиков
Общество
​Российские ученые разработали математическую модель развития COVID-19 в стране
Общество
​В Вологде предлагают установить памятник Ивану Грозному